
癫痫患者的线下互助组织
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典型案例:12 岁的小悦(化名)患难治性癫痫 4 年,尝试多种药物后仍无法控制发作,且因即将参加机器人编程大赛急需快速康复。上海儿童医学中心叶晓来主任团队通过 MDT 评估,明确致痫灶位置后,采用 LITT 技术在神经外科机器人辅助下,于患儿颅骨钻出直径仅 3 毫米的微小骨孔,精准植入激光光纤完成病灶消融。手术全程在 MRI 实时引导与温度监测下进行,实现不开刀清除病灶的目标。术后小悦恢复迅速,麻醉苏醒后即可正常进食活动,术后第三天便顺利参加比赛,目前已随访 3 个月未再发作。
针对病因的治疗也不能少,比如 5 岁的萌萌,因为脑子里长了颅咽管瘤引发癫痫,先做了肿瘤切除手术,再配合吃药,现在癫痫没再发作;3 岁的阳阳,因病毒性脑炎导致癫痫,先治好脑炎,再服用抗癫痫药,目前病情稳定。孩子治疗后要定期随访,比如朵朵每 3 个月做一次脑电图,浩浩每半年查一次肝肾功能,避免药物副作用影响生长发育 —— 曾有个孩子长期吃丙戊酸钠,家长没定期监测,导致孩子体重增长过快,还出现肝功能异常,调整药物后才好转。
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